Mal de Harlequin

Este caso é um caso sobre doenças raras humanas, sobre uma doença chamada Mal de Harlequim.

Confira no vídeo abaixo uma criança com esta doença. Esse vídeo não é recomendado para pessoas sensíveis.

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Na verdade Arlequim ou Harlequin (pode-se escrever dos dois modos, visto que um é o termo em português e o outro inglês) é um distúrbio genético raro e severo.

A sua característica principal é o engrossamento da camada de queratina na pele fetal. O crescimento da pele é aceleradíssimo, devendo ser “raspado” várias vezes ao dia, com emolientes para que não haja maior comprometimento dos movimentos e acúmulo de bactérias.

A aparência permanente da pele é a de queimadura (pele repuxada e vermelha). Este nome deriva-se do formato das roupas do palhaço Arlequim.

Os fetos nascidos com este distúrbio nascem sem as pálpebras e no decorrer da vida, têm comprometimento da visão também, chegando à cegueira. Na verdade, os famosos olhos vermelhos que dão grande característica à doença nada mais são do que os olhos invertidos (foto abaixo).

Na imagem abaixo, está a foto de Ryan, um jovem de 25 anos que sobreviveu à doença. Ele já foi hospitalizado mais de cem vezes, e houve várias vezes em que a hipótese era incontestavelmente de que ele não sobreviveria.

Mas para o espanto dos especialistas, Ryan sobreviveu e hoje pratica triatlo.

A História de Lucy

Aqui está registrada a história de uma menina chamada Lucy, cuja doença só foi descoberta um dia depois de ela nascer.

Esta doença acontece em menos de um a cada 250 mil nascimentos e a expectativa de vida da maioria das crianças com a doença é pequena, muitos morrrem de infecção ou problemas respiratórios com poucos dias de existência.

Nos dias que seguiram ao seu nascimento, depois que os médicos começaram a retirar grossas camadas de pele deixando ela em carne viva, foi preciso estabelecer uma rotina para mantê-la viva, caso contrário, se a pele do tórax ressecasse, ele encolheria tanto que ela não conseguiria respirar ou qualquer rachadura na pele poderia causar infecção, septicemia e, por fim, a morte.

O bebê tomava um banho de emoliente duas vezes ao dia, o que ajudaria a soltar a pele antiga e amaciar a nova. Quando não estivesse na água, seria coberta com uma espessa camada de hidratantes para evitar rachaduras. E foi assim, seguindo esse ritual, que a Lucy sobreviveu.

No sexto dia de vida, com os lábios menos inchados, veio a primeira amamentação. Foi aí que os pais, contra todas as recomendações médicas, decidiram levá-la para casa, com o argumento de tudo o que ela precisava era amor. E amor ela teve e tem muito.

Todos os dias, às quatro e meia da manhã, Jan acordava Lucy, que se levantava deixando o lençol cheio de pedaços de pele que se soltaram enquanto ela dormia e ia para banheira cheia de água quente e emulsificante, onde ficava por 2 horas para amaciar a pele, quando então Jan começava o doloroso processo de esfregar o corpo da filha com uma flanela, para impedir rachaduras e infecções.

Meia hora depois, com o corpo em carne viva, Lucy saía da banheira e imediatamente sua pele começa a secar, como se estivesse envolta em filme plástico. Se não passar um creme especial de imediato, a pele secará tão rápido que ela não conseguirá dobrar os dedos para pegar a escova de dentes. O mesmo hidratante é passado quatro vezes ao dia. E é essa rotina que a menina Lucy segue até hoje.

Em 2006 a menina Lucy, que tem uma irmã dois anos mais nova com o mesmo problema, completou um curso para cuidar de crianças especiais na Faculdade de Great Yarmouth e hoje, aos 20 anos, é auxiliar de meio expediente em um centro que cuida de crianças com necessidades especiais.

Não há cura para este distúrbio. E se pesquisar bem na Internet, é capaz de você encontrar vídeos com títulos absurdos como “Bebê Alien”, “Filhote de ET”, “Bebê Alienígena” ou “Bebê Extraterrestre”.

A foto e o vídeo são REAIS, mas a informação de que seja um bebê alienígena está judicialmente equivocada. Eu sou Luiz Ramos, o Caçador de Mistérios!



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